ATN @工作：为自闭症的儿童个性化医院护理

一个Q＆A与自闭症治疗网络研究的主导作者有助于开发一个模型计划，用于剪裁患者的患者，以支持自闭症的孩子

Sarabeth Broder-Fingert博士在众多儿童医院讨论了患者的独创性急性护理计划与员工护士Karen Darocha和患者护理助理Rosemond Boateng-Boadu。

虽然住院入学对任何人来说都很困难，但自闭症可以增加感官问题，沟通挑战，食物厌恶的压力。2011年，由儿科医生Sarabeth Broder-Fingert为儿童培养的儿童培训，开始开发模型计划改善患有自闭症的儿童的医院经验。为了开展项目，她招募了一支多学科团队，其中包括大众综合医院的兴丽主义中心的医生，治疗师和家庭。

Lurie Center是14个北美地点之一新利luck娱乐在线自闭症讲故障治疗网络（ATN）。

2013年，Broder-Fingert的团队测试了他们计划的有效性 - 围绕儿科医生要求家长填写的文件事先的任何住院治疗。这项研究是通过自闭症的批准者成为可能的，即在联邦资助的角色中发言新利luck娱乐在线自闭症干预研究网络身体健康（air-p）。

该研究在上个月在期刊上出现了成功的成果儿科那作为特殊补充的一部分ATN / AIR-P研究人员和医疗保健提供者撰写的自闭症。

我们向Broder-Fingert博士向博士回答了一些关于她团队的研究的问题，这是一个激励它的巨大未满足的需求和它所产生的模型计划。

问：我们的社区首先知道医院的逗留有多大压力和令人恐惧，可以是患有自闭症的患者。请告诉我们一些关于你如何意识到他们对更加自闭症敏感体验的巨大需求。

Broder-Fingert博士：我有一种睁开眼睛的经验。虽然我是儿童大众综合医院的小儿科的实习生，但我正在照顾一个拥有自闭症的10岁的男孩，并被承认胃痛。他和我们在一起约一周，我看到他和他的家人很难。例如，我注意到他的母亲，似乎令人难以置信地强调，似乎从未留下过床边，尽管她显然需要休息。她告诉我她太害怕离开，因为她担心工作人员可能会进来，谁不明白她的儿子沟通，并不了解他的许多感官问题。如果他无法应付，她担心会发生什么。

这次经历让我思考 - “哇，如果我们不知道如何对这个孩子的需求敏感，我们就没有为这个患者和家人提供了同情心的照顾。”

问：您如何处理这种伟大需求？

Broder-Fingert博士：在那次开放经验之后，我认为必须有其他医院，这些医院已经制定了支持受自闭症影响的儿童和家庭在进入医院时。所以我开始找到这些计划并将它们恢复到群众。

为了我的震惊，我没有找到任何东西。没有节目。没有工具包。没有什么可以帮助这些特殊的孩子及其家人应对压力的医院环境。

所以我讨论了与我的同事制定这样的计划，我们决定将各种各样的熟悉自闭症的人们汇集在一起​​。

我们从Lurie Centur招募了这支球队，为自闭症中心，其中包括医生，护士，职业治疗师，社会工作者，儿童生活专家 - 以及所有父母的最重要。

我们在2011年举行了大约10次，从不同的角度谈论这个问题。一个孩子是什么样的？为家庭？对于想要支持他们但可能不知道的医院工作人员？

大众综合医院的目标自闭症急性护理计划：您从父母和提供者中学到了什么？

Broder-Fingert博士：通过我们的会议，我们发现每个人都同意的是一个最大的挑战：当孩子到医院时，我们可以在图表中注意到他或她有自闭症，但我们不知道在他们的需求方面的意思是什么意思。是男性口头还是非言语？孩子是否有感觉问题或特殊饮食需求？即使你想成为最敏感的医疗保健提供者，只需看到某人的图表中的“自闭症”这个词也没有帮助你，因为在这种频谱中存在自闭症。

我们同意我们需要制定一份文件，这些文件将允许父母向医院工作人员提供他们需要支持其孩子所需的信息。然后，本文档将在儿童的医院文件中获取他们的护理团队的每个成员。一个警告，本集团的临床医生警告说，如果文件超过，说三个页面，它可能不会被使用。

因此，我们需要创建一个可定制的文件，该文件将提供有关首选通信，感官敏感性，安全问题，焦虑触发和膳食需求的有用信息。这将成为儿童电子医疗记录的一部分，即医院工作人员在打开孩子的文件时会看到。

那是开始。我们制作了这份文件 -自闭症护理问卷调查问卷- 这成为我们的核心“自闭症的急性护理计划”。（按照文本链接

自闭症护理问卷的开始，显示了第一个旨在收集信息，可以帮助满足患者的通信，感官和膳食需求，减少焦虑并提高安全性。

问：父母何时以及如何完成本文件？

Broder-Fingert博士：我们意识到，医院入学过程已经过于紧张的经验。那是不是要求家长填写本文件的时间。理想情况下，我们希望它填写前入学。

这个想法是，我们会通过孩子的医生来父母。这涉及我在Lurie中心和周边社区内访问了很多实践，并告诉医生。

我们赞赏，医生有很多竞争需求。因此，我们唯一要求他们做的是让父母提供一个网络链接到一个安全的在线门户网站，父母可以完成调查问卷。

我们还向父母邮寄了明信片，并将传单放在候诊室，专注于为自闭症提供儿童的诊所。其中包括我们自己的Lurie中心和我们医院的神经学部门。

问：已完成的文件如何进入儿童未来的医院文件？

Broder-Fingert博士：一旦完成，在线表格上传到儿童的电子医疗记录中，并作为标题为“自闭症急性护理计划”的纸条。每次，医生，护士或其他医院护理提供者都会打开孩子的文件，他们会看到这笔记。

问：初始计划有多成功？

Broder-Fingert博士：涉及的每个人都如此热情。父母，医院工作人员，每个人。我们觉得我们有一个与其他医院分享的型号计划。但是，知道我们需要更加严格地评估其有效性，如果我们想要其他医院采用它。

这是我们开始通过自闭症工作时，禁止对其有效性进行科学研究。新利luck娱乐在线

问：为什么科学研究重要？

Broder-Fingert博士：我们设计了研究以回答三个至关重要的问题。首先：我们没有伤害吗？这是安全吗？没有理由相信它不是，但你可以感到惊讶。这是解决任何干预的重要问题。第二：人们实际使用这个吗？第三：它实际上是否改善了患者体验？

问：你是如何回答这些重要问题的？

Broder-Fingert博士：我们知道我们需要比较自闭症患者的经验，其父母和护理提供者将文件与那些没有的人。我们注册了22名儿童，急性护理计划和70名没有，在症状严重程度方面没有2岁到21岁，在自闭症谱中。

要回答第一个问题 - 是安全吗？- 我们研究了医院的安全报告系统，其中包含患者逗留期间发生的任何安全问题的记录。好消息是，我们在那些没有急性护理计划的人中的安全报告中发现了比较少的安全报告趋势。所以该计划通过安全传球。

回答第二个问题 - 是被用吗？- 我们看着医院工作人员在每个孩子的档案中开辟了急性护理计划的频率。大众综合医院有一个审计系统，每次患者的电子医疗记录或其中的任何文件都记录。这是为了患者隐私原因来完成的，但我们能够利用我们的研究参与者的许可。

这让我们能够看到这两种计划的读取和看看它的职称，看看它 - 是医生，护士，儿童生活专家等。我们可以看到该文件经常打开 - 特别是护士 - 整个孩子的住宿。

第三，我们需要知道该计划是否实际上改善了患者的医院经验。我们这样做了，要求所有参与的父母回答几个问题，例如评定整体住宿的范围为1到10。

几乎普遍地，孩子在他或她的档案中患有急性护理计划的父母报告的父母在医院留下的休息时令人愉快，更有可能在没有这样的计划的孩子的父母那里给医院提供更高的额定值。

虽然我们的研究样本相对较小 - 但在一百个患者下，我们可以说这些初步结果称，儿童及其家人因实施该计划而具有更好的经验。它通过了所有三个测试。

此外，我们邀请父母在研究中写出评论，并评价他们孩子的经验。评论非常积极。

问：蔓延采用自闭症特定医院护理计划的下一步是什么？

Broder-Fingert博士：我们的目标是与其他医院分享该计划，以改善随处患有自闭症的儿童的住宿体验。当然，每个医院都有一些不同的，所以我们想要一款直接模板，医院可以修改以适应他们的情况。例如，一些医院有多个入口，他们可能希望能够将家人指导到他们孩子最容易的人 - 也许是安静的或避免荧光灯的那个。

问：有自闭症的成年人的医院护理计划怎么样？

Broder-Fingert博士：我们已经与大规模医院合作地工作，将其扩展到成人方面。我们正试图为成年患者注册自闭症频谱。我们要求他们填写该计划，而我们也会与医院工作人员一起培训。

这些培训可能是一项挑战，因为通常成年医院比儿童医院要大得多。例如，在批量一般，与成年人身份的至少一千名护士相比，在儿科侧有大约一百名护士。

问：所以这段计划不仅仅是患者和父母的调查问卷，还涉及培训医院工作人员吗？

Broder-Fingert博士：是的，我们需要培训员工在患者文件中寻找文档，并适当地响应其中的信息。

问：由于儿科专家出版了包括您的学习的特殊ATN / AIR-P补充，您是否有兴趣来自其他医院？

Broder-Fingert博士：是的，我们有多家医院伸出援手，说他们感兴趣。他们非常希望更好地为患者提供自闭症的患者。他们只是需要帮助了解该做什么。一如既往的挑战是获得资金，以便将这项工作带入培训。好消息是，一旦该计划设置，它就是自我维持。

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