ATN@工作：改善自闭症儿童的紧急护理

与新的自闭症治疗网络研究作者的问答，重点是改善患有自闭症的儿童的急诊护理

正如我们的许多读者第一手所了解的那样，繁忙的医院急诊科的环境可能会压倒患有自闭症相关的感觉问题的儿童和成年人。急诊室典型的不可预测性和漫长的等待时间。

2月1日，期刊儿科出版特别补充关于自闭症几乎完全由临床医生在新利luck娱乐在线自闭症会说自闭症治疗网络（ATN）作为联邦资助的角色自闭症干预研究网络（AIR-P）。

其中包括调查患有自闭症的儿童和青少年的急诊需求，由ATN的两个加拿大遗址的医生和治疗师（艾伯塔大学的Glenrose儿童康复中心）在埃德蒙顿的Glenrose儿童康复中心和多伦多大学病假儿童医院撰写。

多伦多病假医院的急诊室是研究的两个地点之一。照片由Sickkid提供。我们问了两位研究作者 - 研究协调员Andrea Greenblatt和Christopher Kilmer，以回答有关他们的研究以及启发它的巨大需求的问题。

安德里亚（Andrea）是病童医院社会工作系的研究协调员，克里斯托弗（Christopher）参加了这项研究，同时在艾伯塔大学（University of Alberta）的儿科学系进行了研究协调员。克里斯托弗现在在艾伯塔省卡尔加里大学。

问：我们的社区亲自知道，对于患有自闭症的儿童和成年人，急诊室的访问压力和恐惧是多么的压力和恐惧。请告诉我们一些有关您如何意识到他们对更敏感的体验的巨大需求。

Andrea Greenblatt：绝对，访问医院急诊室对任何人都可能会令人恐惧，尤其是对于患有自闭症的孩子而言。我们知道，许多自闭症患者对噪音，明亮的灯光和气味更敏感。许多人同样对新环境和不熟悉的人感到不舒服 - 在急诊室中都非常标准。

通过我们团队以前的研究以及直接与患有自闭症的孩子合作的经验，我们敏锐地意识到需要更多地关注他们在急诊室的经历。

在这项研究中，我们采访了自闭症儿童，他们的父母，医生和护士，以了解更多有关他们的经历。我们在两个地点进行了此操作：埃德蒙顿的Stollery儿童医院和多伦多的生病儿童医院。

埃德蒙顿（Edmonton）的Stollery儿童医院是研究的第二个站点。照片由艾伯塔省卫生服务提供。
如果在孩子的急诊科访问期间，父母或其他监护人表示他们的孩子患有自闭症，我们询问他们是否可能想参加我们的研究。然后，我或另一个研究协调员联系了感兴趣的家庭，如果他们同意他们的同意，请就他们的经历采访。如果孩子能够并且愿意参加，我们也采访了孩子。我们还采访了参与儿童急诊护理的护士或医生。

通过这些访谈，我们了解到，父母非常感谢他们在医院就诊期间得到的护理。但是他们也报告了许多挑战。他们谈到了沟通困难。例如，许多人报告说，就像急诊室工作人员的成员不太了解他们 - 尤其是当他们试图帮助这些提供者更有效地与孩子一起工作时。

同样，研究中的许多孩子说，沟通对他们来说是具有挑战性的。他们描述了当工作人员没有回答他们的问题时无法理解发生了什么并感到沮丧。

许多父母还描述了急诊室的等待如何给孩子带来巨大的压力。有些人表示希望有一个单独的房间，他们可以与一个被急诊室喧嚣不知所措的孩子撤退。

一些父母描述了对候诊室中工作人员和其他家庭评判的担忧。也就是说，那些不了解孩子与自闭症相关的行为挑战的人。

当我们采访医生和护士时，他们很容易地同意急诊科对自闭症儿童的理想环境远远不足。他们还同意，包括父母在护理计划中，使用适当的沟通策略并创建平静的环境将有助于缓解儿童急诊科的访问。一些人描述了试图满足自闭症儿童的特殊需求。但是许多人说，他们缺乏时间，员工的可用性和其他患者的担忧受到限制。

问：在研究的第二阶段，您从一对一的访谈转变为焦点小组。您从他们那里学到了什么？

AG：对于焦点小组，我们邀请了我们在研究的第一阶段采访的父母，与周围社区的其他父母以及医院的工作人员一起邀请了与受自闭症影响的孩子一起工作的经验。

一些最重要的讨论是关于急诊科工作人员如何使用筛查工具或家长问卷来了解孩子的需求。这将指导工作人员如何与父母一起寻找平静孩子的最佳方法 - 例如，安静的房间和/或适当的玩具或书籍或书籍以使注意力分散注意力。我们还使用医院讨论了儿童生活专家创造更友好的环境，并与急诊室人员合作，以与患有自闭症和其他发育障碍的儿童一起工作所需的技能。

问：有什么惊喜吗？
AG：一个令人惊讶的主题是，父母犹豫不决在急诊室披露孩子的自闭症诊断。由于我们如何确定潜在参与者，我们研究中的所有父母都告诉工作人员他们的孩子患有自闭症。即便如此，许多人还是告诉我们，要经历权衡风险与这样做的好处的压力很大的过程。

一方面，父母认为，让医疗保健提供者知道自己的孩子的自闭症可能会加快服务速度，并为员工为孩子的特殊需求做好准备，同时避免被判断为表现不佳或“宠坏”。

但是，父母还担心医生和护士对孩子的自闭症有负面的假设。特别是，他们担心工作人员可能会更少注意将孩子带到急诊室的实际原因。

其他父母描述了在尚未被告知的孩子面前被问到自闭症诊断的极其困难的情况。可以理解的是，他们不愿在孩子面前进行这些讨论。

这种不愿是可以理解的，但对医院工作人员的关注非常关注，他们告诉我们，了解孩子的自闭症诊断是指导护理的重要信息。

克里斯托弗·基尔默（Christopher Kilmer）：我不知道我是否会感到惊讶，但我想注意参加这项研究的孩子和父母的韧性。这些家庭在制定策略以通过挑战性的急诊室状况而发挥作用，这些策略通常会因自闭症而加剧。

问：您从医院工作人员那里得到了什么反馈？
CK：在焦点小组中，我们介绍了一些关于如何改善急诊科服务以满足我们从孩子及其父母那里学到的需求的想法。根据他们对急诊科系统的经验和知识，医院工作人员就实施各种想法的可行性提供了指导。

我们特别鼓励有多少急诊科护士和医生在我们的研究中购买的重要性。他们被投资用于改善这些孩子及其家人的护理。我们在系统中遇到了许多冠军 - 想要与我们合作以做出有益的更改的人们。

问：您从研究中学到的最重要的东西是什么？
CK：主要发现之一是最有效的急诊科护理取决于协作。这包括与父母作为孩子的专家进行积极咨询，并有意吸引那些自闭症的孩子，而不是对自己的能力和需求做出假设。

问：您的研究是否针对急诊科员工制定了特定于自闭症的指南？
CK：父母和急诊室的工作人员都同意在多个领域进行更好的沟通。我们的团队将他们的反馈纳入了可以在急诊部门入学过程中使用的问卷。我们专门为患有自闭症的儿童的护理而设计，但是在所有儿科入院期间都可以使用它。

这种形式的目的是快速，简洁地确定孩子的需求以及潜在的触发因素，以及可以帮助儿童应对的策略。这些包括他们首选的沟通和支持方法。

一旦填写，该表格就可以成为孩子图表的一部分，因此所有与孩子一起工作的医院工作人员都可以看到。我们在参与我们的研究的父母和医院工作人员的指导和反馈下开发了此清单。

问：您希望接下来看到什么？
CK：我们目前正在测试我们在医院的许多临床区域开发的录取问卷的实用性和帮助，我们计划也试用急诊科的问卷。我们希望它能以一种将在整个医院接受护理的儿童和家庭中立即受益的方式转化我们的研究结果。

需要研究的另一个重要领域是青少年和年轻人从儿科护理体系中衰老时的医疗经验和需求。我们目前的研究并未集中在这一人群上，尽管许多父母将其提高为一个非常关注的问题，他们希望在不久的将来会探索他们的事情。

问：自闭症如何说ATN/AIR新利luck娱乐在线-P有助于这项研究成为可能？
CK：新利luck娱乐在线自闭症会议和ATN/AIR-P是通过两个地点的财务支持来实现这项研究的关键。此外，ATN/AIR-P领导力与我们合作审查了我们的研究的展开，提供了重要的反馈和方向。我们感谢他们的支持，以及自闭症的支持，讲话的志愿者和捐助者社区。新利luck娱乐在线

了解有关自闭症的更多信息自闭症治疗网络新利luck娱乐在线。

另请参阅“帮助自闭​​症患者应对压力大的ER，” CNN报告有关帮助我的帮助，以培训急诊室人员如何与自闭症患者进行沟通。新利luck娱乐在线自闭症会议帮助该计划资助家庭服务社区赠款。