医生说:“父亲不顺利,我的反应如何”

2018年6月13日

杰夫·麦卡菲蒂(Jeff McCafferty)是自闭症谱系中两个男孩的骄傲父亲,也是自闭症的支持者。新利luck娱乐在线

“父亲的情况不好。”

这就是我们的儿科医生告诉我的妻子金(Kim)之后,他问他为什么选择然后告诉她,没有我,我们的儿子贾斯汀(Justin)可能会自闭症。毕竟,我们俩几周前都将贾斯汀带到了医生,他没有理由担心。

我们试图帮助贾斯汀的旅程被推迟了,因为我们的医生害怕告诉我。他看到了什么经历使他得出结论,而父亲一般会“做得不好?”

自闭症诊断肯定会引起父亲和母亲的一系列情绪。当时,我非常想知道这是什么使父亲尤其是在医生的经验中,“不好。”

虽然可能有几种解释,但对我来说似乎最合理的一种解释是,父亲可能更有可能对孩子成为谁成为谁以及他们一生所做的事情提出某些期望。期望可能是危险的事情,尤其是如果他们不按计划实现。

在那一天,金·金(Kim)与我分享了医生的担忧后,我并没有过分难过,也没有责怪自己。当时,我还不了解自闭症的含义,我不欣赏可能导致我成为诊断的主要贡献者的遗传联系。当我一起看着贾斯汀和我时,您可以清楚地看到他在我的基因池中深入游泳。

当我们的另一个儿子扎卡里(Zachary)开始与贾斯汀(Justin)走同一条路时,我的反应大为不同。贾斯汀(Justin)几乎从他出生的那一天起就遇到了问题,但扎卡里(Zachary)发展良好。他是党的生活。他可以点燃房间。我把世界视为他的牡蛎。我有机会建立这些期望。

然后他大约18个月生病。他眼中闪闪发光的光线变黑了,我们认识的儿子走了。随着他的条件恶化,我“做得不好”。但是,可以理解的是,金也不是。这个幸福健康的孩子迅速转变为痛苦和挣扎的生活,这令人心碎。

此外,我允许自己想象他成为谁,并且自私地思考我将如何带他去参加比赛,打球并做所有这些事情,我们认为孩子们对孩子们和父亲做的事情是理所当然的。基于我们在贾斯汀的经验,我可以看到所有这些都在我的手指上滑动,我感到震惊。

疾病发生几个月后,扎克开始改善,我们对他和我们的希望也得到了改善。

扎克(Zach)和我去过棒球比赛,他玩过运动,我们在几年前做“爸爸的事情”,我认为永远不会做到。但是金和我非常了解他是例外,而不是规则。

回顾一个更明智的镜头,我学到了一些东西。自闭症或其他类型的认真诊断并不意味着在所有情况下,父亲不能与孩子一起做“爸爸的事情”。它的发展方式可能与预期的不同,但是我看到许多有自闭症孩子的父亲,有些相当严重,他们非常参与和活跃。

即使这样,有自闭症孩子或任何特殊需要的孩子的家庭的生活通常是不可能的,而且令人难以置信的令人生畏。我们所有人都希望我们的孩子现在和成年的生活变得幸福,健康和安全。在自闭症社区的范围内,我们看到了许多家庭受到影响,他们难以实现这一目标的家庭。

我推测,这些基本需求是基准期望。至少对我和金而言。

这对每个孩子意味着什么都不同。除非新的医疗突破,贾斯汀可能需要每天的终身援助。我们陶醉于使他快乐的简单事物。最喜欢的故事,他的DVD,我们的夜间仪式。当那些人身体挣扎而减少时,我们不仅关心他目前的福祉,而且还关心他的未来,当我们可能无法照顾他时。我们知道,如果要取决于他,他想在80多岁的时候做同样的事情,他现在可以做,并在他的老母亲的怀抱中跳舞。

对于Zachary而言,尽管他的幸福,健康和安全也对我们来说也是最重要的,但他有一个可以选择的选择,并且不需要贾斯汀需要前进的帮助。对他来说,我们的目标是尽我们所能保护他,同时让他探索自己是谁以及他想成为什么。

在这个父亲节,我想向爸爸致敬,他们每天都在与良好的斗争斗争,以使他们的孩子和其他孩子的生命在范围内,最好是他们最好的。

我可以告诉你,这些年来我遇到了一些了不起的爸爸。一些有自闭症儿童的人已经成立了慈善机构,以提高认识,提供社会机会,圣诞老人的访问,喘息的救济和住房。其他人并不像焦点一样多,而是每天都在日常生活中磨碎,以确保他们的家人有资源为所有服务和日常必需品付费,以确保他们保持健康和安全。许多人直接和积极地从事孩子的日常活动,这是一件很棒的事情。

我也曾并且将永远受到没有特殊需要的孩子的慷慨解囊,他们“得到”,并以正式和非正式的方式浪费时间来帮助我们社区和全国各地的自闭症儿童。

We are also blessed to have some amazing fathers in our lives who I would like to thank, including my father, the boys’ uncles and great uncles, and so many other friends and family who are dads (and not dads) who understand, and offer unconditional compassion and support. For any father, or mother, reading this, my wish for you is that you are equally blessed.

我可能永远不会完全理解为什么我们的儿科医生担心那些年前贾斯汀的自闭症。最后,这真的没关系。重要的是,我们的孩子得到了他们所需的支持,尽力而为。您所有的父亲都可以在实现这一目标中发挥作用。他们应该对我们的期望更少。

父亲节快乐!

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